שמיכת פרחים

מזמן לא סיימתי ספר עם לחלוחית בעיניים.

שלא תבינו לא נכון. זה לא ספר עצוב, ההיפך הוא מאוד אופטימי, ומרפד את הקורא בכוח, אהבה לחיים ואנרגיה מעוררת השתאות.

בכתיבה נפלאה וגאונית רותי גאון הלביאה, מגוללת את קורות חייה וחיי המשפחה סביב "הילד עם הנקודות".

רותי פרצה לתודעת הציבור באמצעות פוסט בפייסבוק, בו כתבה על בנה שנולד עם תסמונת נדירה בשם: "ג'ייאנט נבוס". התסמונת מתבטאת בנגעים על העור ובאיברים הפנימיים החיוניים ביותר לתפקוד.

מי תיאר לעצמו שהפוסט יהפוך לוויראלי ויצבור כל כך אהבה? הפוסט הופץ על ידי רותי גאון, לאחר שאישה וביתה לעגו לבנה המנומש. בעקבות הפרסום החלו אנשים וידועים, להעלות לרשת החברתית תמונות, כשעל פניהם מצוירות נקודות לאות הזדהות.

למרות שרותי התרגלה למבטים לעבר בנה בעל המראה השונה, הפעם היא לא יכלה לספוג את העלבון, והחליטה לשתף את כל עם ישראל בפוסט בפייסבוק. "קשה לי עם רוע. איך אפשר לצחוק עליך ילד אהוב שלי?" ולאישה הלועגת רותי כתבה: "אני בוחרת לסלוח לך, לא רק בגלל ימי הסליחות אלא בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום איך להיות אדם טוב יותר." הכי קל היה להתפרץ לעבר אותה גברת, זה לא קרה! הילד חייך נטל את יד אמו והמשיך ללכת.

רותי מספרת שבזכות החשיפה הילד הפך לילד חברותי. הילדים התקרבו אליו ורצו את חברתו. מילד דחוי הוא הפך להיות ילד אהוד ומאושר.

הכתיבה של רותי גאון, רגשית, כנה, שנונה ובעיקר אמיצה. היא מגוללת את סיפור חייה המטלטל וחודרת לנבכי נפשו של הקורא. אי אפשר להישאר אדישים לכתיבה הזו. רותי גאון לא חוסכת בתיאורים והרהורים שאני חושבת שלא כל אחד היה מוכן לשתף בהם את כל העולם ואשתו. רותי עושה זאת באומץ לב, במבט ישיר ובעיקר ללא מסכות.

הסיפור של בנה אילץ את רותי לחזור לעברה וילדותה. ניכר שככל שהתמודדה עם ההווה ומחלת בנה, היא גם ערכה "ניקוי" לנפשה. ילדותה של רותי לא הייתה פשוטה, רותי גדלה בצלו של אב אלים בבאר-שבע עם אחותה רוני ואחיה נדב.

כמה מילים על הספר: הספר מחולק לשלושה חלקים.

החלק הראשון עוסק בלידה, הבשורה המרה על המחלה הנדירה, היחס של הצוות הרפואי, ההתלבטויות וההכרה בעובדה.
תך כדי כתיבה צץ סיפור נוסף על עברה של רותי. "אישה-ילדה" מבאר שבע שגדלה בבית אלים, יחד עם אחותה רוני ואחיה נדב.

החלק השני עוסק בשיבה הביתה מבית החולים. איך מתחילים את החיים עם הילד זה? השלט "ברוכים הבאים" התנוסס על דלת הכניסה אבל … כאן מתחילה המלחמה האמתית. ניתוחים, אשפוזים, תגובת הסביבה, ניתוק מחברים, ובעיקר הפחד להישאר עם אלון (במציאות: ארז) בבית. הדיכאון החל לכרסם ברותי והבירא עמיקתא הלך ותפס חלק גדול בחייה. החלו מחשבות של התאבדות, ולמה לא נטשתי אותו בבית חולים, וכמה אני שונאת את הילד שילדתי! רותי נלחמה עם עצמה, איך לא להיקשר לארז, במיוחד אחר שהרופאים ניבאו לו תוחלת חיים של שנה מקסימום.

בחלק השלישי של הספר, יש כבר אור בקצה המנהרה… רותי מבינה שהיא צריכה להתחיל להתמודד. בעזרת בעלה, ילדיה, אחותה ואימה היא מתחילה לראות את הנקודות הללו כנקודות אור בחייה. כולם יחדיו וכל אחד לחוד סייע בידה, ואט אט רותי התחילה לעלות על הסוס.

התאהבתי בבעל של רותי המכונה בספר מתן. הבעל הה הוא מתנה, ולכן אני חושבת שלא לחינם רותי בחרה את השם "מתן" בספר האוטוביוגרפי הזה.
ל"שמיכת הפרחים" יש משמעות, זו לא סתם שמיכה. שמיכה משמשת לכיסוי ומיועדת לשמור על חום הגוף, אבל גם להתחפר בתוכה ולהסתתר. רותי הסתתרה אבל גם ידעה להסיר את השמיכה ממנה. כול הכבוד לה על כך.
סופו של הספר מרגש וכאן תפגשו שוב בשמיכת פרחים.. כשתקראו תדעו. (שאפו למעצבת הכריכה!).
כשקראתי את הספר נתקלתי בצירוף מקרים מעניין. הוקרנה במסך הקטן הכתבה של דנה וייס על הילד עם הנקודות שחגג יום הולדת 11 בניגוד לכל התחזיות. זה היה מרגש לצפות בכתבה ששודרה, מספר שעות לאחר שסיימתי לקרוא. תקרית נוספת באותו עניין, נתקלתי בכתבה של ענת ואור דגן על התינוקת שנולדה להם עם תסמונת דאון. המקרה האישי שלהם גרם להם להעלות בימים אלה מופע מצחיק. בעצב וברגש רב הם מתארים בכתבה מה לימדה אותם התינוקת אביגיל על החיים.
ככל שאני קוראת ספרות ונתקלת במאמרים על ילדים עם צרכים מיוחדים, אני מבינה עד כמה ילדים אלה, משנים את החיים להוריהם, ומצליחים לשלוף מהוריהם רגשות, שבספק רב אותם הורים היו יודעים שאלה קיימים אצלם.
לילד שנולד לא הייתה ואין ברירה! לרותי גאון כן הייתה ברירה והיא בחרה!!!

רותי גאון, ממני אליך… תמשיכי לכתוב! זה עושה טוב לך, לנו ולכל מי שקורא אותך.
בשורה התחתונה: אימא לביאה! יישר כוח לרותי גאון.
ממליצה בחום!
לי יניני